docs.healthdata.beWelkom op de technische documentatiepagina's voor het project "Belgian Genetic Tests database", aangeboden door de dienst healthdata.be (Sciensano).
Beknopt
De publiek toegankelijke website van Belgische genetische tests centraliseert uitgebreide en relevante informatie over genetische tests die in België worden aangeboden voor de diagnose van ziekten met een genetische basis. Naast het verhogen van de zichtbaarheid en transparantie van beschikbare genetische diensten, zal de website ook technische details en kwaliteit bieden die specifiek zijn voor elke test om tegemoet te komen aan de behoeften van alle belanghebbenden, waaronder patiënten, onderzoekers, clinici en gezondheidsautoriteiten. Klik op gentest.healthdata.be om naar de website te gaan.
Projectbeschrijving
In overeenstemming met Europese en nationale aanbevelingen (het Belgisch Plan voor Zeldzame Ziekten) is de Belgische databank voor genetische tests een nieuwe, gecentraliseerde databank die toegang biedt tot uitgebreide informatie over diensten voor genetische tests in België.
De website biedt een betere zichtbaarheid en transparantie van de beschikbare diensten en bestrijkt een breed scala aan genetische tests. Op voorstel van belanghebbenden zoals de centra voor menselijke genetica, het Belgisch College voor Menselijke Genetica en de gezondheidsautoriteiten (RIZIV/INAMI, FOD Volksgezondheid, BELAC) zijn specifieke functies geïntegreerd om bijvoorbeeld een gestandaardiseerde en geharmoniseerde rapportering van genetische testactiviteiten te beheren.
De databank inventariseert ook criteria zoals de financiële tussenkomst van het RIZIV/INAMI voor genetische analyses en de doorlooptijd. Het sluiten van overeenkomsten en de ontwikkeling van Application Programming Interfaces (API's) tussen de databank en het Orphanet Inserm-platform zullen regelmatige update-overdrachten van Belgische diagnostische tests naar Orphanet en regelmatige invoer van hun lijsten van ziekten, genen en kruisverwijzingen naar andere bronnen (OMIM, HGNC, enz.) mogelijk maken. Het kwaliteitsaspect kan worden beoordeeld door de deelname aan externe kwaliteitsbeoordelingsprogramma's (naam, leverancier en jaren van deelname) gekoppeld aan een genetische test te registreren. Tot slot zal de databank van genetische tests een essentieel hulpmiddel zijn voor andere registers, zoals het toekomstige register van uitslagen van genetische tests.
This documentation is being updated regularly. We try to provide as correct, complete and clear as possible information on these pages. Nevertheless, if you see anything in the documentation that is not correct, does not match your experience or requires further clarification, please create a request (type : request for information) via our portal (https://sciensano.service-now.com/sp) or send us an e-mail via support.healthdata@sciensano.be to report this documentation issue. Please, do not forget to mention the URL or web address of the page with the documentation issue. We will then adjust the documentation as soon as possible. Thank you!